AÑOS ANTES DE LA OPERACIÓN
Raisa nació sana y bonita. En tercer día después de nacer me dijeron que tiene defecto connatural del corazón y hay que estudiarlo en futuro. Ella desarrollaba bien para su edad. Jugaba, comía, sonreía como todos niños. Lo único que me avisaba atención ella sudaba mucho por las noches. Luego medico me digo que este es sintoma de su enfermedad. Cuando ella empezó a andar sus piernitas se volvieron torcidos de genu valgo. Con 3 años la estudio nefrólogo y dice que tiene raquitismo hipofosfatemico. Y también dice que hay que operarla en futuro, cuando nivel de calcio y fosforo será suficiente alto. Hemos ido a la consulta a un Hospital de San Petersburgo y me dijeron que si cuando estará preparada la van a operar.
En próximo año 2005 yo conocí con mi futuro marido. El es español. Decidimos a casarnos y vivir en España. Así con mi hija hemos venido a vivir en España. Nos casamos y y empezamos hacer tarjeta de residencia y seguridad social. En año 2006 vinimos primera vez al traumatólogo. Han decidido poner le grapas a las zonas del crecimiento poco más arriba de las rodillas. Dicen que si cerrar la zona de crecimiento de los fémures huesos no van a crecer por fuera. Nos pusieron a la lista de espera y dijeron esperar como 2-3 meses. Pasaron 4 meses y yo fue a su médico del nuevo. Dice que hay que esperar 1 mes más. Lo mismo repetía como 5-6 veces y cada vez me dijeron que ya dentro poco la operan. Así pasaron casi 3 años. Si yo sabría qué voy a perder tanto tiempo por nada la operaria en Rusia del principio. Este tres años yo no podía ni buscar me trabajo, ni ir a los vocaciones ni hacer algunos planes en mi vida.
Cuando mi tolerancia estaba acabándose yo fue al otro hospital pedir segundo opinión. Allí encontré traumatólogo muy bueno y cogí muchísimo confianza con él. El me explico que todo que quería hacer traumatólogo del otro hospital ya no sirve en edad de 11 años. Que hay que colocarle aparatos fijadores externos y cortar huesos. Repetimos pruebas de sangre del nuevo, hicimos radiografía y visitamos anestesista.
Porque yo cogí tanto confianza con el doctor? Yo me preguntaba a mi misma montón veces y hay solo una explicación a este…Cuando a humanos ya no queda esperanza vemos lo que queremos a ver y creemos a todo sin comprobarlo… Ahora con la cabeza más o menos fría entiendo que estaba ciega y ignoraba mi corazón. . Corazón de la madre nunca no falla...
OPERACIÓN EN ESPAÑA
Año 2009, julio POR FIN LA OPERAN! Su doctor es maravilloso como hemos pensado con marido. 9 de julio Raisa ingresa al hospital. Costaba bastante a prepararla psicológicamente. Hemos venido a hospital. Dicen no está en ninguna lista y no la ingresaron. Y yo y ella salimos de allá llorando sin saber que ha pasado. Ha sido tarde y nadie no pudo darnos explicaciones. Me ocurrió llevarla a operar a Rusia. Mi marido me tranquilizo, que al mejor es algún fallo y mañana vamos hablar con doctor. En próximo día lo encontramos y el dice que la opera en una semana, que todo está bien y hay que tener paciencia. Nos conto que también tiene algunos problemas con el jefe de traumatología y espere que eso no va a afectar a operación de nuestra hija.
15 de julio año 2009 ingreso al hospital.
16 de julio a mi hija llevaron a quirófano. Le colocaron aparatos externos Ortofix en ambas tibias. Cortaron las tibias y perones. Le giró los pies. También ha puesto las placas a ambas piernas para cerrar la zona de crecimiento de los fémures. Dentro 5 horas la llevaron a reanimación. Alli ella se despertó y empezó gritar. En este momento yo sentía que mi corazón va a parar. Con gritos y chillos pasamos 26 horas siguientes. Ha sido viernes y doctor vino solo en lun
es. Le
hicieron radiografía y doctor dice que está muy contento con trabajo hecho. Un tornillo de la placa estaba roto dentro de hueso. En este momento yo todavía no tenía ni idea como deberían colocarse huesos.
es. Le
hicieron radiografía y doctor dice que está muy contento con trabajo hecho. Un tornillo de la placa estaba roto dentro de hueso. En este momento yo todavía no tenía ni idea como deberían colocarse huesos.
El día 23 de julio nos dieron alta médica y fuimos a la casa. Fiebre no bajaba ni un día.
Nos dieron cita en una semana para repetir radiografía, hacer las curas y visitar doctor.
Fiebre y dolores no paraban. Este me avisaba atención mucho. Traumatólogo dice no pasa nada, hay que tomar antibióticos y algún calmante. Las heridas estaban haciéndose grandes. Se estiraron día por día y empezó salir el pus. Hemos seguido hacer las curas en traumatología durante 1 mes. La enfermera estaba bastante asustada y cada vez invitaba a doctor a ver mi hija.
Pus salía por tornillos, heridas apestaban. Yo perdí sueño, mi hija empezó sonámbula cada noche. Me daba mucho miedo que en algún día saltara de la cama.
La 
herida de pierna izquierda se ha estirado tal que se veía hueso.
herida de pierna izquierda se ha estirado tal que se veía hueso.
El 20 de agostó doctor decidió pasar la a quirófano. Le ha cosido las heridas con pus y ha quitado un tornillo. Después de esta operación hueso de la pierna izquierda se desplazó hacia afuera. Apareció como cachón en la piernita. Ya aparato no sujetaba el hueso bien.
El día 24 de agosto nos dieron alta. Fiebre no bajaba desde la primera operación de julio.
Yo ya tenía muy claro que está pasando algo muy grave. Me metí a internet a buscar alguna información. Así yo conseguí Centro de Ilizarov en Rusia. Durante próxima semana llamaba a varios médicos. Todos me contestaban lo mismo. Mi hija tiene infección, es osteomielitis. Y hay que pararlo urgente mientras no alcanzo a los huesos.
El 27 de agosto. Consulta con traumatólogo. Esta diciendo que todo está muy bien, el está muy contento con trabajo hecho pero quiere ingresarla a hospital del nuevo para poner los aparatos a los lados internos.
No cabía en mi cabeza una cosa. Tornillos son en diámetro como 8 mm y si hacer 4 agujeros mas que se queda de los huesos y con osteomielitis si se puede hacerlo?
En este día decidimos llevarla a Rusia y continuar tratamiento en Centro de Ilizarov.
El 30 de agosto. Ya ingresamos a la sección de la ortopedia supuratorio y doctores empezaron estudiarla. Le hacían analítica de sangre cada 3-5 días durante 2 meses para poder a controlar infección. También cogieron prueba del pus. Análisis de orina cogían cada semana.
Decidieron desmontar aparatos Ortofix dentro 10 días. Le fijaron piernas con el yeso mientras la infección no está detenida Después de extracción de los aparatos mandaron terapia antibacterial intravenosamente, terapia de vitaminas también intravenosamente. La infección ha detenido. Eso nos costaba 2 meses. Osteomielitis es enfermedad crónica. Es infección que nunca no se cura. Se queda en organismo y espera condiciones favorables para empezar a atacar huesos del nuevo. Dentro un mes apareció pus en la boca. Osteomielitis ataco mandíbula. Pero es ya otra historia.
El 8 de octubre a Raisa la llevaron a otra sección de hospital. Mientras ella estaba en yeso huesos se unían de forma incorrecta.
El 19 de octubre otra operación. Hicieron 3 osteotomías en la tibia izquierda y colocaron aparato de Ilizarov.
El día 26 de octubre no nos olvidaremos nunca. Después de 5 meses inmovilización total su instructora de ejercicio la puso a los pies.
Y yo y mi hija hemos llorando de felicitad. A partir de este día empezamos rehabilitar rodillas y ponerse a los pies.
El 12 de noviembre operación en la tibia derecha. También 3 osteotomías y aparato de Ilizarov.
Luego 1 mes y media para colocar huesos bien. Se hace 1mm por día para no dañar músculos y nervios.
El 29 de diciembre empezó periodo de fijación. . Durante este tiempo se fortalece el nuevo hueso formado. Todo esto tiempo la niña trabajaba con sus piernas. Ha empezado caminar con muletas en enero. Rehabilitó rodillas hasta le dejaron aparatos. Día por día a veces llorando a veces riéndose volvió a caminar bien. En marzo con aparatos puesto ya caminaba sin usar muletas y bastón.
En principio del marzo la pierna derecha ya estaba preparada a quitar el aparato. Pero la tibia izquierda todavía no. Así decidimos dejar ambos aparatos un mes más.
El 23 de abril. La llevaron a quirófano y desmontaron los aparatos.
El 1 de mayo por fin manchamos a la casa. A mi marido, a nuestra familia, amigos.
Dentro una semana Raisa empezó colegio. Quiere pasar a instituto con todas sus amigas de la clase.
Como me explico su doctor Fedor Fedorovich Gofman por primera operación en España por girar las piernas de forma muy brusca se estiraron nervios. Por eso tiene neuropatía de peroné del nervio de la pierna derecha y a la izquierda. Ahora todavía nos queda rehabilitar los pies. Seguimos hacer masajes y ejercicios que nos recomendaron en Centro de Ilizarov.
Todavía nos queda dos etapas de tratamiento. También la niña tiene deformaciones en ambos fémures. En próximo año llevare mi hija a operar el fémur derecha en el mismo hospital de Rusia. Mas como antes ya no tengo ni miedo ni dudas.
Hoy es el día 4 de noviembre. Cuento nuestras noticias :-)
Cuando volvimos de Rusia en mayo yo pensé que nuestro calvario se ha terminado... Pero la niña todavía necesitaba extracción de las placas (que le puso doctor de Tenerife en año pasado) y también tenía las fístulas en la boca y necesitaba una operación de mandíbula para limpiar quistes. 15 de mayo le dio fiebre por la noche y la tenía durante 2 meses siguientes. Es imposible escribir aquí cuantas consultas de doctores hemos pasado por estos meses. Son operaciones sencillas de solo un día de ingreso pero para realizarlos yo debería pasar por todos niveles de infierno. En agosto mi tolerancia y paciencia ya estaban acabando y a través de Asociación "El Defensor del paciente" nosotros comunicamos con periódico local "La Opinión". Cuando salió articulo ambas hospitales principales de Tenerife reaccionaron súper rápido. Al día siguiente ya me dieron la fecha con anestesista y el 3 de septiembre por fin operaron la mandíbula. Pero la extracción de las placas tardó 3 meses mas. Ni un hospital quiso a atender mi hija por la parte de traumatología. Situación llegó hasta absurdo, nos mandaron ir a otra isla a Las Palmas! A Raisa esas placas empezaron a molestar mucho, le daba mucho dolor a las rodillas y ella prácticamente no podía subir o bajar por las escaleras. Yo ya perdí cualquier esperanza a ser atendida en Tenerife, pero en una noche cuando dolor no se calmaba de ninguna manera llevé mi hija a Servicio de Urgencias de Hospital de Nuestra Señora Candelaria (donde le pusieron estas placas). Traumatólogo la miró y ha dicho "Es caso complicadísimo y no puedo ayudarles". Ok, esa respuesta me gusta mas que si el metería sus manos sin saber que hace. También me dio volante para pedir consulta en dicho hospital en día siguiente. De esa manera nosotros encontramos un traumatólogo quien al final operó mi hija y le sacó esas malditas placas en octubre. En hospitales con todas sus reglas y barreras burocráticas al final todo depende de factor humano. En esta vez por fin nos tocó buena suerte y este doctor nos ayudó organizar la operación rápidamente y casi sin papeles.
DENUNCIA CONTRA EL DOCTOR
Como escribí antes en fin de julio comunicamos con la Asociación "El Defensor del paciente" que esta en Madrid. Esta asociación trabaja independiente de la Sanidad y tiene abocados especializados en negligencia medica por todas provincias de España. Yo ya hace meses tenía muy claro que voy a denunciar todo lo que paso con mi hija. Después de consulta con abocado nosotros animamos mas todavía. Y en septiembre ya pusimos denuncia contra el doctor quien nos hizo todo este desastre. Su nombre no salió ni en periódico ni tampoco por la tele, entonces lo publico aquí. Se llama JORGE HODGSON RAVINA. Durante 8 meses en Rusia, viendo como día por día sufre mi hija, como ella no duerme semanas y meses por dolores causados de este doctor, yo casi empecé a odiarlo. Lloraba y lo maldecía... Y pasaban cosas muy malas por mi cabeza pensando como puedo castigarlo... Estamos viviendo en siglo 21 y no podemos vengar de la manera que nos gusta. Hasta mayo yo mas o menos me tranquilicé y decidimos ponerlo a manos de la Justicia. Ahora no lo odio, ni me lo recuerdo como antes cada día... ahora tengo la cabeza fría y como puedo ayudo a nuestro abocado.
Aquí periódicamente voy a escribir nuestras noticias y también planeo subir un video de programa de TeleCinco donde hemos dado entrevista en agosto.
Muchas gracias a todos personas interesadas a nuestra historia, por visitas de esa pagina veo que son muchas :-)
PS: dejo dirección de articulo sobre Raisa en periódico "La Opinión"
http://www.laopinion.es/sociedad/2010/08/04/calvario-raisa/297830.html
2 DE MARZO 2012 CORRECCIÓN DE UNA PIERNA COMPLETA, YA NOS QUEDA MENOS
Tenía esta parte de blog abandonada, supongo a las personas quien no me sigue en Facebook sería interesante ver evolución de Raisa.
Decir que estamos contentas con resultado obtenido es no decir nada. Raisa tiene una pierna completamente recta como cualquier otra persona.
Ahora en finales de marzo iremos a Kurgan por otra piernita y allí se acabará tratamiento quirúrgico. Por fin! :)))
Dentro media año publicaré la foto de Raisa con dos piernas perfectas!
Saludos cordiales a todos y les agradezco por seguir a nuestras noticias.
Septiembre de año 2012
Desde mayo hasta agosto 2012 estuvimos nuevamente en Centro de Ilizarov.
A Raisa realizaron corrección de pierna derecha y esto fue última fase de tratamiento.
Ahora la niña tiene ambas piernas perfectamente rectas.
Me da mucho gusto poder compartirlo aquí con lectores de mi blog. Y agradezco a todos por seguir a nuestras noticias.
Deseo a todos muy día!
Resultado de tratamiento, agosto 2012
Radiografías de antes y después de tratamiento.
