Caso de Marta

  Aquí comparto historia de Marta, es un caso muy especial para mi. Mamá de Marta ha comunicado conmigo por internet  en año pasado y ya pronto nos conocimos personalmente. Tenemos mucho en común, lo primero que nuestras hijas padecen la misma enfermedad y han sido operadas en Tenerife. Aunque Marta llevó muchas operaciones en su infancia eso no le ha traído resultado satisfecho y necesitaba realizar corrección de ambas piernas.

Hemos reunido en Moscú y cogimos avión a Kurgan. En abril regresamos juntas a Centro de Ilizarov -  mi hija Raisa, Marta, su mamá Lucrecia y yo.

El caso de Marta es complicado, en sentido que necesita 2 fases de corrección y un descanso entre fases de unos meses. Debido a operaciones realizadas anteriormente la pierna derecha se quedó mas corta que la izquierda y por eso doctores han decidido empezarla primera.

Aquí les dejo leer historia de Marta de primer mano, la cuenta Marta en su grupo en Facebook y con su permiso lo publico para lectores de mi blog.

22 de abril, 2012

Hola!
Mi nombre es Marta, tengo 25 años y me diagnostigaron raquitismo hipofosfatemico hace unos 7 años. Desgraciadamente antes de eso me habian operado unas 10 veces sin estar en tratamiento, por lo que, las operaciones fueron un desastre que mas que ayudarme solo me empeoraron. Despues de tantas intervenciones y de consultar muchos medicos que no me daban esperanzas sentia que me iba a volver loca no podia creer q no hubiera una solucion para mi, no podia resignarme a estar asi el resto de mi vida y aun peor ir deteriorandome cada dia mas como veia a mi madre cada dia. Asi que, un dia, llena de desesperacion busque en internet una vez mas algo a lo que agarrarme, algun caso con final feliz porque estaba segura de que en algun lugar del mundo existia una cura para mi y mi familia. Y la es

peranza llego.

Encontre a Alexandra y el caso de su hija, una niña identica a mi sobrina y no podia creerlo me puse a llorar de la emocion y no pare de leer hasta terminar su historia, con la que tenia algo en comun: nos opero el mismo traumatologo sin escrupulos.

Enseguida se lo dije a mi familia y nos pusimos en contacto con ellas con tata suerte de que vivimos super cerca y pudimos quedar desde que llegaron a España y pude ver y tocar el milagro que llevaba tantos años buscando: vi la pierna perfectamente alineada de su hija y otra vez mas a llorar porque ahora si estaba segura de que yo tambien podria "arreglarme" y mas tarde mi sobrina.

Ahora estoy en Rusia en mi cama del hospital y esta semana sera mi primera operacion, estoy un poco muy nerviosa jajajaja pero nunca habia estado tan segura de algo en mi vida. Se que todo va a salir muy bien y animo a todo el mundo a que luche por su salud porque mientras hay vida hay esperanza y yo puedo dar fe de que los milagros existen :)

22 de abril, 2012

Hola a todos/as:

Ya solo quedan 4 dias para mi primera intervencion y los nervios empiezan a aparecer. No tengo miedo porque se que todo va a salir muy bien y porque en estos dias he visto a otras compañeras ser operadas y a los 2 dias estar caminando en el pasillo. Si como lo leeis 2 dias despues con un hueso roto y caminando, sorprendente pero cierto y hacen vida normarl sin demasiado dolor, nada comparado con lo que he visto y vivido en mis experiencias pasadas. Me preocupa un poco mi reaccion al verme con un aparato de hierro q atraviesa mi cuerpo no se si me costara un poco asimilarlo, por eso miro mucho el de mis compañeras, para normalizar la imagen jejeje. Tambien me preoocupa un poco como voy a dormir porque mi espalda no esta demasiado bien como consecuencia de los problemas de mis piernas, pero aqui tambien estan haciendo un estudio en profundidad de mi espalda, porque aunque yo haya venido por las piernas te estudian completamente no dejan nada sin mirar, son muy meticulosos.

Bueno ya os seguire contando todas las novedades de este proceso que, aunque largo, tendra un final muy feliz.

Una vez mas gracias y muchos animos.

Marta con Raisa, las dos operadas de los fémures derechos y les quedaba operar las tibias dentro unas semanas para alinear las piernas desde caderas hasta tobillos. 

11 de mayo, 2012

Hola de nuevo!!!

Hace mas de una semana que no escribo pero es porque en este tiempo he experimentado grandes cambios emocionales y fisicos, algunos inesperados, otros impactantes y muchos muy duros pero todos maravillosos jeje.

Dos dias antes de mi operacion hubo una reunion con varios traumatologos, traductoras, la directora del cntro, ... para explicarme como sereia mi operacion, informarme de que el exito de la misma dependia de mi trabajo posterior y tambien cuales eran mis obligaciones. Ademas ahi resolvieron cualquier duda que puediera tener respecto a la intervencion o los temas relacionados con ella.

25 de junio, 2012

Esta foto fue durante las curas, que es el único momento en q la pierna esta sin gasas y sin vendas y puede verse la perfecta alineación que han hecho los doctores. El resto del tiempo todas las heridas permanecen tapadas.

Hola a todos/as:
Primero que nada disculparme por tener esto tan abandonado.
Segundo agredecerles por tantas palabras de apoyo, ánimo y todos los buenos deseos de tanta gente maravillosa que me han ayudado tanto en los momentos duros.

Y ahora sí, ya os voy a contar todo lo que ha sucedido en este último mes. En la primera operación perdí mucha sangre al extraer la placa y además yo ya arrastraba carencias de hierro y proteinas desde hace varios años, así que los resultados de mis analíticas cayeron en picado a pesar de tener desde hace tiempo tratamiento para el hierro. Como consecuencia mi doctor se preocupó mucho y junto con otros especialistas decidieron que mi cuerpo no estaba preparado para otra operación e inmediatamente me aumentaron las dosis de hierro y me cambiaron la dieta.…

27 de junio 2012

Noticias de última hora!!!!!
Mi doctor acaba de retirme los dos fijadores que mantenían mis aparatos unidos, es una sensación muy rara pero poco a poco me acostumbraré.
Bueno me voy "corriendo" que aquí ya son más de las 09:08 AM y ya debería estar en rehabilitación.

26 de julio, 2012

Hola a tod@s:

Me complace mucho informarles de que hoy es el séptimo día en la recta final de este maravillo proceso, es decir, el pasado viernes terminaron las correciones y alargamiento, y comenzó oficialmente el periodo de fijación. Pero no os equivoquéis, esto no quiere decir que ahora toca sentarse a esperar que llegue el momento de quitar los aparatos... ¡Ni mucho menos!

Periodo de fijación equivale a trabajar aún más si es posible. Este periodo es el que necesitan los huesos para que se regeneren las fracturas y en mi caso también los centímetros de alargamiento. Es un proceso indeterminado de tiempo que varía con cada persona y en el cual intervien varios factores; uno es el propio organismo y no lo podemos controlar, pero si lo podemos ayudar aplicándonos al máximo con los otros…

Se ve claramente que aún está muy inflamada, pero poco a poco seguira mejorando y volverá a la normalidad en cuanto al volumen, porque por lo demás me complace decir que nunca volverá a ser la misma.

La foto dos años después de las dos etapas del tratamiento, así se quedó mi querida amiga Marta ))